Từ trước đến nay, xã hội thường mặc định rằng tự kỷ “là vấn đề của nam giới”. Tuy nhiên, ngày càng nhiều bằng chứng chỉ ra rằng có một số lượng không nhỏ các cô gái và phụ nữ tự kỷ chưa được phát hiện, bởi chính những khuôn mẫu chẩn đoán đã vô tình bỏ qua họ. Bài viết này sẽ phân tích vì sao tình trạng “thiếu vắng” sự hiện diện của phụ nữ tự kỷ lại xảy ra, và nó có ý nghĩa gì cho cách chúng ta thấu hiểu cũng như hỗ trợ cộng đồng này.
Tại sao nam được chẩn đoán tự kỷ nhiều hơn nữ?
Đã bao giờ bạn nghe nói rằng bé trai có khả năng được giới thiệu đi kiểm tra tự kỷ cao gấp 10 lần so với bé gái? Hoặc bé trai sau khi được giới thiệu đi đánh giá còn có tỉ lệ thực sự được chẩn đoán là tự kỷ cao gấp đôi so với bé gái?
Đây không phải là chuyện hiếm gặp, bởi hầu như mọi thông tin từ trang web, tạp chí khoa học đến các bài báo đều nói rằng tự kỷ phổ biến hơn ở nam giới gấp 4 lần, thậm chí có lúc con số này được nêu là 15:1. Điều này dẫn tới một định kiến ăn sâu rằng “tự kỷ là vấn đề của nam giới”.
Thế nhưng, hãy thử nghĩ đến tình huống: nếu giáo viên được cung cấp hai câu chuyện giống nhau về hành vi của trẻ, nhưng chỉ khác tên gọi – ‘Jack’ cho bé trai và ‘Chloe’ cho bé gái – có nhiều khả năng giáo viên sẽ cho rằng ‘Jack’ cần hỗ trợ vì nghi tự kỷ hơn ‘Chloe’, dù cả hai thực chất đều có dấu hiệu tương tự. Và khi là bé gái, thời gian chờ đợi để được chẩn đoán thường lâu hơn so với bé trai. Theo kết quả nghiên cứu, có đến 80% phụ nữ tự kỷ bị chẩn đoán sai thành các rối loạn khác trước khi bác sĩ nhận ra họ thực sự là người tự kỷ. Điều này cho thấy các cô gái và phụ nữ tự kỷ đã bị bỏ sót rất nhiều, phần vì định kiến và phần vì quy trình đánh giá chưa phù hợp.
Đáng chú ý, những người phụ nữ “mất tích” trong thống kê về tự kỷ hiện nay đã bắt đầu cất lên tiếng nói. Những diễn đàn dành riêng cho phụ nữ được chẩn đoán tự kỷ muộn, điển hình như “Late Discovered Club”, đã xuất hiện. Họ lên tiếng về sự kỳ thị và những sai lầm chẩn đoán mà họ từng trải qua. Có bà mẹ kể: “Tôi liên tục yêu cầu đánh giá tự kỷ cho con gái, nhưng bác sĩ nhi lại gạt đi. Bác sĩ bảo đây thường là vấn đề của con trai, còn con bé thì chỉ hơi khác chút thôi.” Những lời chia sẻ ấy cho thấy cách chúng ta hiểu về tự kỷ trước giờ có lỗ hổng lớn, và các cô gái cùng phụ nữ tự kỷ đang dần giúp lấp đầy lỗ hổng đó.
“Hiệu ứng đèn đường” trong nghiên cứu tự kỷ
Noam Chomsky từng nói về một hiện tượng gọi là “hiệu ứng đèn đường”, ví von như kẻ say rượu tìm chìa khóa ở nơi có đèn sáng dù biết mình đã đánh rơi chìa ở một nơi khác. Từ lâu, nghiên cứu về tự kỷ cũng bị “hiệu ứng đèn đường” chi phối: các nhà khoa học chỉ tập trung vào nam giới, do tin rằng tự kỷ gắn liền với giới nam.
Một khảo sát năm 2021 cho thấy trong hơn 1.400 nghiên cứu về não bộ của người tự kỷ, có tới hơn 30% chỉ nghiên cứu nam giới. Khảo sát của tác giả (năm 2024) thậm chí cho thấy: trong hơn 100 nghiên cứu mô hình não liên quan đến tự kỷ, gần 70% chỉ tuyển nam hoặc có rất ít nữ tham gia; cụ thể, số người tham gia là nữ ít hơn 10% trên tổng số hơn 4.000 người. Ở giai đoạn đầu của các dự án “dữ liệu lớn” về tự kỷ, ví dụ như Autism Brain Imaging Data Exchange (ABIDE-I) ra mắt năm 2012 với hơn 539 ca chụp não, cũng chỉ phân tích dữ liệu của 360 nam giới. Quan sát sâu hơn, 88% dữ liệu thuộc về nam và 25% số trung tâm cung cấp dữ liệu đã loại trừ nữ “theo thiết kế.”
Hệ quả là khi đã mặc định “tự kỷ chủ yếu ở nam”, người ta chỉ quan sát nam, khiến kết luận cũng chỉ xoay quanh nhóm đối tượng này. Vòng lặp ấy làm lu mờ những trường hợp thuộc về nữ giới.
Lịch sử hình thành “định kiến giới” trong chẩn đoán tự kỷ
Mặc dù trong tiêu chuẩn chẩn đoán chính thức, giới tính chưa bao giờ được nêu là yếu tố bắt buộc, nhưng quan điểm “tự kỷ là vấn đề của nam” lại bắt rễ từ rất sớm. Năm 1943, Leo Kanner – một trong những “người cha của khái niệm tự kỷ” – mô tả 11 trường hợp “tự kỷ ở trẻ nhỏ,” trong đó có 8 bé trai và 3 bé gái. Hans Asperger, nghiên cứu gần như song song, cũng chú trọng vào “trẻ nam” và thậm chí gọi đó là “biến thể cực đoan của trí thông minh nam giới.”
Khi khái niệm tự kỷ mở rộng vào những năm 1980, số ca chẩn đoán tăng lên đến mức có người gọi đó là “dịch tự kỷ.” Tuy nhiên, tỷ lệ bé trai vẫn chiếm ưu thế tuyệt đối, nhiều nơi chỉ ra nam nhiều hơn nữ gấp 6-7 lần. Hình ảnh kinh điển của nhân vật trong phim Rain Man (1988) do Dustin Hoffman thủ vai cũng vô tình đóng đinh suy nghĩ “tự kỷ = nam giới lập dị với tài năng thiên bẩm.” Gần như không ai để ý đến việc có thể có rất nhiều bé gái hoặc phụ nữ đang sở hữu dạng thức tự kỷ “kín tiếng” hơn.
Chính những định kiến đó đã ăn sâu vào các thang đánh giá và tiêu chuẩn chẩn đoán. Khi biên soạn bộ câu hỏi “tiêu chuẩn vàng” để đánh giá dấu hiệu tự kỷ, các chuyên gia chủ yếu dựa trên quan sát hành vi trẻ em nam đã được chẩn đoán trước đó, với các biểu hiện như “mê xe hơi,” “ghi nhớ dữ liệu, ngày tháng,” “không thích giao tiếp,” “né tránh ánh nhìn.” Họ vô tình bỏ qua những hình thức biểu hiện phổ biến hơn ở nữ giới, như niềm đam mê búp bê, động vật dễ thương, những nỗ lực duy trì cuộc trò chuyện (dù còn lúng túng) và khả năng “bắt chước” tương tác xã hội bề ngoài. Hậu quả là rất nhiều bé gái hội đủ dấu hiệu lại không được đánh giá chính xác, vì không khớp với “khuôn mẫu” của nam.
Tiếng nói của những người phụ nữ tự kỷ “lạc lối”
Vào đầu thế kỷ 21, làn sóng các phụ nữ tự kỷ được chẩn đoán muộn bắt đầu xuất hiện công khai, họ kể về quá trình bị chẩn đoán sai thành rối loạn lo âu, rối loạn ăn uống hoặc rối loạn nhân cách ranh giới. Những tự truyện, sách và bài viết của họ giúp thế giới nhận ra một lỗ hổng lớn trong nhận thức chung.
Những tựa sách như Odd Girl Out: An Autistic Woman in a Neurotypical World (2017) của Laura James hay Autism in Heels: The Untold Story of a Female Life on the Spectrum (2018) của Jennifer Cook O’Toole phơi bày thực trạng bị cô lập, bắt nạt, cũng như chật vật để hiểu “luật ngầm” trong kết nối xã hội. Nhiều người trong số họ từng cố gắng tìm sự giúp đỡ nhưng bị từ chối với những câu như “Con gái ít bị tự kỷ lắm,” “Cháu nhìn thẳng vào mắt, chắc không phải tự kỷ,” hoặc “Trông đâu có vẻ gì là tự kỷ.”
Trong những lời tâm sự, họ cho biết đã sống hàng chục năm trong bối rối, chịu đựng các vấn đề tâm lý như trầm cảm, lo âu kéo dài mà không tìm được căn nguyên. Khi chẩn đoán đúng về tự kỷ được đưa ra, nhiều người cảm thấy “cuối cùng tôi cũng hiểu mình là ai”, được trút gánh nặng tự trách móc hay đổ lỗi cho bản thân.
Phụ nữ tự kỷ và “nghệ thuật ngụy trang”
Khác biệt đáng kể nhất giữa “kiểu tự kỷ truyền thống” (thường thấy ở nam) và những gì các phụ nữ tự kỷ đang hé lộ có lẽ là “cách tiếp cận xã hội”. Trước đây, hầu hết tài liệu mô tả người tự kỷ là ngại tiếp xúc, khép kín hoặc chủ động né tránh xã hội. Thế nhưng, nhiều phụ nữ tự kỷ chia sẻ rằng họ không hề muốn trốn tránh. Thay vào đó, họ khao khát hòa nhập, nỗ lực tìm cách “biến mình thành người bình thường”.
Điều này dẫn đến hiện tượng “ngụy trang” (camouflaging) – sử dụng vô vàn chiến thuật để “giả vờ bình thường”. Họ quan sát cách người khác đối đáp, ghi nhớ mẫu câu, tập luyện cách dùng nét mặt, cử chỉ, tông giọng trong gương, sau đó tái hiện chúng một cách máy móc ở chốn đông người. Một người kể lại rằng cô không dám bao giờ xung phong trong hoạt động nhóm, luôn chờ đợi xem những bạn khác làm gì để bắt chước.
Không phải ai cũng ngụy trang giống nhau. Có người chọn cách sống “lặng lẽ, rụt rè,” như một cái bóng, ít nói để tránh sự chú ý. Có người lại “biểu diễn,” tỏ ra hướng ngoại, vui vẻ quá mức, nói cười nhiều để che đậy cảm giác lạc lõng. Katy Wells, tác giả The Painted Clown, chia sẻ cô đã đóng nhiều vai: “người mê sách, người đam mê khiêu vũ, kẻ thích thể thao, chuyên gia trang điểm…” – tùy theo nhóm mà cô đang cố hòa nhập.
Đáng buồn, sự “chuyển vai” liên tục này gây áp lực khủng khiếp, dẫn đến lo âu, trầm cảm, ý định tự tử hoặc tự hại. Nhiều khi, những rối loạn tâm lý thứ phát này lại bị nhầm lẫn thành vấn đề chính, khiến bác sĩ bỏ sót nguyên nhân gốc là tự kỷ.
Ngày nay, các nhà chuyên môn bắt đầu để ý hơn đến hiện tượng ngụy trang, khuyến khích việc hỏi trực tiếp người được đánh giá xem họ có thường xuyên “tập làm bình thường” không, có cố gắng duy trì giao tiếp mắt hoặc bắt chước biểu cảm xã hội không. Ý tưởng là không thể nhận ra hiện tượng ngụy trang nếu không chủ động tìm kiếm; nhưng ít nhất bây giờ, chúng ta đã ý thức điều đó.
Thay đổi cách tiếp cận trong nghiên cứu não bộ
Trước kia, nghiên cứu não bộ về tự kỷ tập trung vào “não bộ xã hội,” bao gồm những vùng chịu trách nhiệm thấu hiểu ý nghĩ người khác, phản ứng với phần thưởng xã hội, hay tránh tương tác tiêu cực. Người ta thường kết luận người tự kỷ thiếu kích hoạt ở các vùng này, dẫn đến việc họ “không thích giao tiếp,” “không phản hồi cảm xúc.”
Song, khi thêm phụ nữ tự kỷ vào đối tượng nghiên cứu, kết quả dần thay đổi: nhiều người cho thấy mức độ hoạt động cao bất thường ở não bộ xã hội – họ rất sợ bị từ chối, rất khao khát kết nối. Sự khác biệt này dẫn các nhà khoa học tới suy nghĩ: phải chăng chúng ta đang nhìn nhận tự kỷ quá phiến diện? Nhiều phụ nữ tự kỷ có động lực xã hội mạnh, nhưng thiếu năng lực tương ứng, buộc họ phải “diễn” thay vì rút lui như người ta vẫn tưởng.
Có nên chia tự kỷ thành “kiểu nam” và “kiểu nữ”?
Khi ngày càng thấy rõ những cách biểu hiện khác nhau giữa người tự kỷ “theo mẫu Kanner” (thiên hướng khép kín, gặp khó khăn nặng về ngôn ngữ, xã hội) và nhóm “tắc kè hoa” (ngụy trang giỏi, muốn được thuộc về), có ý kiến cho rằng nên chia tự kỷ thành nhiều loại riêng giống như chia thành type 1, type 2 (như bệnh tiểu đường). Liệu nên gán nhãn “tự kỷ kiểu nam” và “tự kỷ kiểu nữ”?
Đến hiện tại, giới chuyên môn khuyến cáo không nên quá cứng nhắc. Vẫn có cô gái biểu hiện y như “mẫu nam” (rất khép kín), và cũng có những chàng trai “ngụy trang” rất giỏi. Hơn nữa, cộng đồng tự kỷ cũng nổi tiếng đa dạng về giới tính và xu hướng, vượt xa khái niệm “nam” – “nữ” thông thường.
Một số người cho rằng nhóm “tắc kè hoa” quá khác biệt đến mức không thuộc phổ tự kỷ, nhưng nếu vậy lại bỏ qua cốt lõi rằng dù họ khao khát giao tiếp, họ vẫn gặp khó khăn rất lớn trong việc thấu hiểu và vận dụng các quy tắc xã hội. Tự kỷ luôn được coi là rối loạn liên quan đến cách tương tác xã hội, chứ không phải ý muốn tương tác. Vậy nên chúng ta cần mở rộng khung định nghĩa chứ không phải loại trừ nhóm này ra ngoài.
Tác động của trải nghiệm sống và nguy cơ chẩn đoán sai
Một bài học quan trọng khác từ sự “mất tích” của phụ nữ tự kỷ là giá trị của trải nghiệm sống thực tế (lived experience). Nhờ các phụ nữ này tự lên tiếng, chúng ta mới chú ý đến camouflaging, tầm quan trọng của chẩn đoán đúng và hỗ trợ tâm lý kịp thời.
Thực tế, chẩn đoán tâm thần học nói chung cũng không hoàn toàn chính xác hoặc khách quan 100%. Cách phân loại trong DSM-5 (Cẩm nang Chẩn đoán và Thống kê các Rối loạn Tâm thần) rất cồng kềnh, và mỗi gán nhãn chẩn đoán đều ảnh hưởng trực tiếp đến việc người bệnh được tiếp cận hỗ trợ ra sao.
Đơn cử, một tỉ lệ không nhỏ người bị rối loạn ăn uống thực ra cũng nằm trong phổ tự kỷ. Nếu không nhận diện đúng, việc chữa trị có thể không hiệu quả và bỏ lỡ các hỗ trợ quan trọng liên quan đến tự kỷ.
Với những phụ nữ được chẩn đoán muộn, biết mình thực sự là ai thường mang lại cảm giác nhẹ nhõm, giúp họ thấu hiểu bản thân và tìm được “cộng đồng” mà họ có thể hòa nhập. Không ít người thừa nhận việc chẩn đoán đúng cho họ niềm tin: “Hóa ra tôi không phải một người bình thường bị lỗi, mà tôi là một người tự kỷ hoàn toàn bình thường theo cách của mình.”
“Giới hóa” tự kỷ và câu hỏi về áp lực xã hội
Tình trạng “bỏ quên” phụ nữ tự kỷ cũng phản ánh thực trạng khuôn mẫu giới và áp lực xã hội đè nặng lên nữ giới. Joanne Limburg, tác giả Letters to My Weird Sisters (2021), chia sẻ rằng phần lớn những lúc cô “gặp rắc rối vì hành vi tự kỷ” đều xuất phát từ việc cô không đáp ứng được kỳ vọng vô hình “con gái phải thế này, phụ nữ phải thế kia”.
Tại sao một số phụ nữ tự kỷ lại cố gắng đến kiệt sức để ngụy trang, để được chấp nhận vào nhóm? Phải chăng nữ giới bị dạy dỗ rằng họ nên “dịu dàng, hòa nhã, biết điều” hơn, dẫn đến việc họ ra sức che giấu sự khác biệt? Hay đó là bản năng sinh học khiến phụ nữ nhạy bén hơn với nhu cầu thuộc về tập thể? Có lẽ hai yếu tố văn hóa và sinh học đan xen.
Dù lý do là gì, câu chuyện về những “cô gái lạc lối” trong tự kỷ gợi nhiều suy nghĩ về cách xã hội gán mác cho nam và nữ, cũng như những cách phụ nữ bị tổn thương do phải gồng mình tuân thủ “chuẩn mực” này.
Bài liên quan:
- Edward Said Và Nguồn Gốc Của Tư Tưởng Hậu Thuộc Địa
- Isaiah Berlin và hai khái niệm về tự do
- George Berkeley và triết lý “Tồn tại là được tri ngộ”
- Tại sao chúng ta say mê vàng
Góc nhìn đa chiều về “não bộ nam – não bộ nữ”
Có tranh luận cho rằng tập trung vào khác biệt giới tính trong não bộ có thể vô tình củng cố định kiến giới. Mặt khác, những người tin vào “não bộ nam – não bộ nữ” lại dùng chính “tự kỷ nam tính” làm ví dụ rằng có khác biệt không thể chối cãi giữa hai giới.
Vấn đề ở đây là chúng ta chỉ mới soi rọi rất rõ vào khía cạnh nam giới, còn phụ nữ thì bị khuất bóng. Điều đó chẳng khác gì bật đèn rọi vào một bên và nói “tôi chỉ thấy bên này,” trong khi bỏ qua phần còn lại của bức tranh.
Đáng nói, không chỉ phụ nữ bị quên lãng trong nghiên cứu đương thời, mà ngay cả trong lịch sử, thành tựu của nữ bác sĩ Grunya Sukhareva từ những năm 1920 cũng bị bỏ qua. Bà là người đã mô tả đầy đủ về trẻ tự kỷ, bao gồm cả so sánh giữa bé trai và bé gái. Thế nhưng tên tuổi bà đến gần đây mới được công nhận.
Hướng đi tiếp theo: không bỏ rơi bất kỳ ai
Vấn đề không chỉ dừng ở việc nhắc nhở rằng “tự kỷ không phải chỉ thuộc về nam.” Chúng ta cần loại bỏ định kiến từ giáo viên, bác sĩ, nhà trị liệu – những người đóng vai trò cánh cửa đầu tiên để trẻ em, thanh thiếu niên hoặc phụ nữ trưởng thành được chẩn đoán và hỗ trợ. Nếu những người “gác cổng” này còn khư khư suy nghĩ “đây là vấn đề của con trai,” họ có thể làm lỡ mất cơ hội can thiệp kịp thời.
Những cá nhân thuộc “nhóm tắc kè hoa” cũng có nhu cầu hỗ trợ rất riêng: họ dễ bị bắt nạt (chủ yếu qua cô lập về mặt xã hội), dễ gặp rủi ro trong quan hệ tình cảm độc hại, và có thể che giấu biểu hiện tự kỷ qua rối loạn ăn uống hoặc hành vi tự hại. Chẩn đoán và hỗ trợ cho họ phải được thiết kế khác với nhóm tự kỷ “mô hình chuẩn” (thường là nam).
Cuối cùng, nhà tâm lý học Damian Milton từng đề cập đến khái niệm “vấn đề đồng cảm kép” (double empathy problem): không chỉ người tự kỷ gặp khó khăn hiểu người bình thường, mà người bình thường cũng khó hình dung thế giới quan của người tự kỷ. Bây giờ, nỗ lực thu hẹp khoảng cách này cần hướng đến cả “anh em” lẫn “chị em” trong cộng đồng tự kỷ. Chúng ta phải có cái nhìn đa dạng hơn về tự kỷ, thay vì chỉ tập trung vào mẫu hình “nam da trắng, mê công nghệ, ít nói.”
Tóm lại
Chúng ta vừa tìm hiểu lý do tại sao phụ nữ tự kỷ bị “bỏ quên” và những tác động tiêu cực từ sai lệch này. Việc đưa họ vào ánh sáng không chỉ giúp nghiên cứu khoa học toàn diện hơn, mà còn giúp cộng đồng tự kỷ nhận được sự hỗ trợ xứng đáng, không ai bị bỏ sót. Hy vọng bài viết đã góp phần mở rộng nhận thức của bạn về những gương mặt “mất tích” trong phổ tự kỷ, và khuyến khích chúng ta nỗ lực tạo ra một thế giới bao dung hơn cho tất cả mọi người.
